Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače pa smo tim povodom održali radionicu s našim Maslačcima o rijetkim bolestima kako bi ih senzibilizirali i upoznali s teškoćama s kojima se susreću oboljeli. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije. U Hrvatskoj je zabilježeno oko 3120 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 5 na 10.000 stanovnika. Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi vrlo malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. Rijetke bolesti zahvaćaju veći broj organa. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu.